생명보험사회공헌재단이 지원하는 희귀난치질환센터 3곳(강남세브란스병원 호흡재활센터, 전남대병원 희귀난치질환통합케어센터, 삼성서울병원 무코다당증센터)이 희귀질환관리법이 제정·시행됨에 따라 동아일보에집중 조명되었습니다.

희귀질환관리법은 국가적 차원의 희귀난치질환자에 대한 체계적인 관리와 치료를 위해 △희귀난치질환 관리위원회 구성 △희귀질환 관리 종합계획 수립 △희귀질환 치료제 개발 및 공급 △희귀난치질환 전문병원 지정 등의내용이 담겨 있으며, 지난해 12월 30일부터 시행되었습니다.

생명보험재단은 2008년부터 희귀난치질환센터를 포함한 희귀난치질환지원사업을 꾸준히 진행해 왔습니다. 강남세브란스병원 호흡재활센터의 경우, 루게릭병 등 신경근육계질환을 관리하며 주로 호흡재활 치료가 전문적으로 이뤄집니다. 이곳에서 25년째 ‘근이영양증’(의학명 진행성 근디스트로피)이라는 희귀난치병으로 투병 중인 김진석씨(35•경기 광주)는 정기적으로 호흡운동 집중치료를 받고있습니다. 덕분에 그는 대형 정보기술(IT) 기업의 프로그래머로 11년째 근무하고 있습니다. 그는“포기하지 않고 치료하면 희귀질환도 극복할 수 있습니다”라고 말했습니다.

또한 삼성서울병원 무코다당증센터에서 치료하는 무코다당증은 ‘무코다당’이라고 불리는 물질인 글리코사미노글리칸의 분해에 필요한 효소가 부족해지는 유전입니다. 과거 골수이식 외에는 다른 치료법이 없었지만 현재 효소치료법이 개발되고 있습니다.

전남대병원 희귀난치질환통합케어센터는 비수도권 환자들이 치료에 어려움을 겪는 것을 보완하기 위해 2010년부터 생명보험사회공헌재단의 지원 하에 운영되고 있습니다.

국가 의료비가 지원되는 희귀난치질환은 142종에 그치지만, 생명보험재단은 정부가 지원하지 않는 질환 274종을 포함해 총 416종의 희귀난치질환을 지원해 왔습니다. 전국 69개 협약병원을 통해 매주 신청자를 접수한 뒤 저소득 희귀난치질환자를 선정해 입원비, 진료비, 재활치료비 등 1인당연간 최대 500만 원을 제공하며, 2011년부터 5년간 총 2,912명(57억2,000만 원)을 지원했습니다.

생명보험재단 이종서 이사장은 “치료제 개발도 시급하지만 조기에 진단받고안정적으로 치료, 관리를 받을 수 있는 환경을 조성하는 것도 중요합니다”라고 말했습니다.